”Koen olevani onnekas, että tänä päivänä lääkehoidot toimivat kohdallani. Tämä tauti
voi olla todella ärhäkkä ja joillekin ihmisille se on sitä. He saattavat tarvita toistuvia
leikkauksia, joilla poistetaan suoliston tulehtunut osa, koska tulehduksen etenemistä ei
olla saatu pysäytettyä.”
27-vuotiaan Maijun[nimi muutettu] elämä ei aina ole ollut huoletonta ja suhteellisen oireetonta, kuten tänä päivänä. Kaikki muuttui, kun hänellä alkoi peruskouluikäisenä ilmetä pitkäkestoisia oireita, joita ei aluksi selittänyt mikään.
”Silloin oli paljon epätietoisuutta siitä, että mitäköhän lapsella mahtaa olla, kun paino putoilee, on jatkuvasti kovia vatsakipuja eikä ruoka tahdo pysyä millään sisällä. Muistan ajanjakson, jolloin ruoan syöminen tuntui fyysisesti mahdottomalta. Vanhemmat tietenkin huomasivat tämän ja alkoivat myös huolestua.”
Suolen tähystyksessä selvisi, että kyseessä oli Crohnin tauti. Haavaisen paksusuolentulehduksen kanssa se kuuluu tulehduksellisiin suolistosairauksiin ja vuosittain Suomessa diagnosoidaan 2 500 uutta tapausta. Sairastavien kokonaismäärä on tällä hetkellä 56 000, kun vielä 1990-luvulla heitä oli arviolta 6 300.
”Sitten kun sain sen diagnoosin niin olin ihan peloissani, kun en tiennyt mikä
minulla on ja miten se vaikuttaa. Siinä vaiheessa, kun hoidot aloitettiin tauti oli jo niin pahana, että minua lääkittiin suonensisäisesti.”
Vaikka Crohnin taudin tarkkaa syntymekanismia ei tunneta, tiedetään kuitenkin, että taudille altistavat perintötekijät eivät yksinään selitä taudin puhkeamista ja tapausten nopeaa kasvua näin lyhyessä ajassa. Syyt piilevät myös suolistobakteereissa, ravitsemus- ja ympäristötekijöissä.
Tyypillisimpiä oireita ovat vatsakipu, ripuli, oksentelu ja laihtuminen. Muita oireita ovat kuumeilu, pahoinvointi ja lisääntynyt vessassa käymisen tarve. Taudin oireet vaihtelevat yksilöittäin ja vaikeusasteen mukaan, mutta ne vaikuttavat kuitenkin jollain tavalla yksilön arkeen.
”Mietin välillä, että jos vatsa sattuu oireilemaan niin onko se hyväksyttävää olla
poissa töistä? Koska onhan kaikki muut, kuten vaikkapa flunssa hyväksyttäviä.
Tämähän on sellainen perussairaus, että oireitahan voi olla vaikka jopa päivä. Nämä
asiat tuntuvat muutenkin hankalalta, kun aina ei haluaisi käydä keskustelua omista
suolistovaivoista muiden kanssa.”
Lääkehoito on pääasiallinen hoitokeino, mutta joskus ei ole muita vaihtoehtoja kuin turvautua leikkaushoitoon. Maijulla olikin pari vuotta taudin toteamisen edessä leikkaustoimenpide, sillä ohutsuoleen oli muodostunut ahtauma. Hän kokee, että toimenpiteessä päästiin muustakin eroon kuin ahtaumasta.
”Ennen sitä leikkausta on ollut varmaan pahimmat oireet. Tietenkin leikkauksen
jälkeen tauti on palannut ja on ollut oireita, mutta en ole ollut niin huonossa kunnossa kuin ennen leikkaushoitoa. ”
Maiju toteaa kuitenkin, että hän on oppinut elämään sairauden kanssa. Silloin kun tauti on oireeton, ei hän ajattele koko asiaa. Leikkauksen jälkeen hän on pärjännyt lääkehoidolla ja hän yrittää pitää huolta itsestään terveillä elämäntavoilla. Tutkimukset puoltavat elämäntapojen merkityksen oireiden hallinnassa.Tulevaisuuden suunnitelmista Maijulla on ristiriitaisia ajatuksia, mutta nykyhetkestä hän on kuitenkin kiitollinen.
”Tulevaisuudessa haluaisin lapsen, mutta samaan aikaan tiedän, että hänellä olisi korkeampi riski sairastua tähän samaiseen tautiin. Se on tietysti mielessäni. Koen kuitenkin tänä päivänä itseni onnekkaaksi ja tilanteeni hyväksi. Remissiota on kestänyt pitkään eikä minulla ole ollut hirveästi oireita. Toivon todella, että tulevaisuudessakin tauti pysyy yhtä rauhallisena. ”
Siavash Aryanfard